Overslaan en naar de algemene inhoud gaan

"Tot 30 pillen per dag": mucopatiënt uit Oostende getuigt

"Tot 30 pillen per dag": mucopatiënt uit Oostende getuigt

Nieuws
21/11/2022

Erik Vermeersch is 30 jaar, hij is zaakvoerder van een luchtvaartbedrijf in Oostende, en muco-patiënt. Hij combineert een job van 7 dagen op 7 met een dagelijkse urenlange behandeling van zijn ziekte.

"De meeste patiënten spenderen meerdere uren per dag aan de behandeling van hun ziekte. Dat kost veel tijd en energie." -U moet ook veel pillen nemen? "Dat klopt, gemiddeld 20 tot 30 pillen per dag. En ook enkele uren behandeling, aerosol en kinesitherapie, dat hoort er allemaal bij."

"Dromen toch waarmaken"

Dit jaar zetten veel burgemeesters hun schouders onder de campagne van de mucovereniging. Ze praten met patiënten en kopen de intussen bekende kleurrijke sokken ten voordele van wetenschappelijk onderzoek. Ook de burgemeester van Oostende deed dit. Zowel hij als de mucopatiënten zelf hebben een duidelijke boodschap.

"Door het feit dat wij als mucopatiënten gewoon zijn om te vechten voor onze gezondheid, tegen de ziekte, maakt dat wij de mindset of de attitude om te vechten voor andere zaken in ons leven. Het is niet omdat wij een ernstige levensbedreigende ziekte hebben dat wij onze ambities en dromen kunnen waarmaken in ons leven."

(lees verder onder foto)

Levensverwachting hoger

De levensverwachting van mucopatiënten wordt steeds hoger, dankzij nieuwe medicatie. Dat is een bijzonder positieve evolutie, zegt Erik. Wel jammer zegt hij dat de peperdure medicatie voor onder meer jonge kinderen voorlopig niet wordt terugbetaald. Want het verbetert de levenskwaliteit en levensverwachting enorm.

"Zeker en vast. Dat is aangetoond. Ik kan daarvan getuigen en veel andere patiënten ook dat het essentieel is om onze gezondheid te garanderen en de verdere achteruitgang tegen te gaan. Er zijn nog vele patiënten die geen toegang hebben tot die medicatie, maar we zitten in een positieve trend."

Auteurs: